Babys, die mit Spina bifida geboren wurden
Die Fehlbildung Spina bifida entsteht während der Schwangerschaft, wenn die Wirbelsäure sich auf Grund einer Störung nicht richtig um Rückenmark und Nerven schließt und nach außen hin eine Öffnung hinterlässt.
Symptomatik der Spina bifida
Als Fehlbildung der Wirbelsäule kann die Spina bifida sowohl körperliche als auch geistige Behinderungen verursachen. Die Symptomatik kann unterschiedlich ausfallen, da es verschiedene Arten von Spina bifida gibt.
Sie hängt hauptsächlich von diesen Faktoren ab:
- Größe des Wirbelspalts
- Welcher Teil der Wirbelsäule betroffen ist – je höher am Rücken desto schwerwiegender sind in der Regel die Folgen
- Ob das Rückenmark und die Nerven betroffen sind oder nicht
Nach diesen Kriterien wird Spina befida in verschiedene Arten aufgeteilt: Spina bifida aperta (dt. offen, sichtbar), zu der die Formen Myelomeningozele und Meningozele gehören, und Spina bifida occulta (dt. verborgen, nicht sichtbar).
Meningozele
Bei dieser Form ist die Hirnhaut betroffen. Sie bedeckt das Gehirn und Rückenmark. Wenn sie durch die in der Wirbelsäule gebildete Öffnung herausragt, entsteht eine mit Flüssigkeit gefüllte Blase bzw. Zyste (Meningozele).
Babys mit dieser Krankheitsform können unter verschiedenen gesundheitlichen Problemen leiden. Ausschlaggebend ist hierbei die Beeinträchtigung der betroffenen Nerven.
So können betroffene Kinder unterschiedlich stark gelähmt sein oder an einer Verhaltensstörung wie ADHS (Aufmerksamkeitsdefizitstörung) leiden.
Myelomeningozele
Wenn Menschen über Spina bifida sprechen, meinen sie normalerweise diese Form der Erkrankung. Sie ist die schwerwiegendste Variante der Fehlbildung und führt zu Behinderungen, die von mäßig bis schwer, einschließlich eines möglichen Verlustes der Beweglichkeit oder Empfindlichkeit in den Beinen, reichen.
Sie tritt auf, wenn die Hirnhäute und das untere Ende des Rückenmarks durch die Öffnung der Wirbelsäule ragen und einen mit Flüssigkeit gefüllten Beutel bilden. Dieser äußere Beutel kann bei der Entbindung platzen und das Rückenmark und die Nerven freilegen.
Neben Knochen– oder Muskelproblemen kommt es bei Babys mit dieser Fehlbildung auch häufig zu einem Hydrozephalus, bei der eine Flüssigkeitsansammlung im oder um das Gehirn herum stattfindet.
Spina bifida occulta
Hierbei handelt es sich um die schwächste Form von Spina bifida, die oft sogar ein Leben lang unbemerkt bleibt. Wie der Name (occulta = verborgen, nicht sichtbar) schon sagt, ist die Fehlbildung bei dieser Variante unter der Haut “versteckt”.
Grübchen oder Muttermale an der Haut, die den Defekt bedecken, können allerdings mögliche Anzeichen sein. Außerdem liegt das Knochenmark im Körper nicht zwingend frei, sondern es kann auch mit dem umliegenden Gewebe fest verbunden sein, so dass die Nerven eventuell nicht betroffen sind.
Die meisten Kinder, die an dieser Form leiden, haben keine langfristigen Schwierigkeiten. Oft bleibt die Fehlbildung bis zur späteren Kindheit oder bis zum Erwachsenenleben unentdeckt.
“Occulta spina bifida verursacht normalerweise keine Behinderungen oder Langzeitprobleme.”
Wodurch wird Spina bifida verursacht?
Die Ursachen der Spina bifida sind unbekannt. Um die Entwicklung dieses Defektes in der Zukunft zu vermeiden, ist es wichtig, dass die Ursache (möglicherweise Umwelteinflüsse oder genetische Faktoren) noch weiter erforscht wird.
Allerdings wissen wir bereits, dass es eine Verbindung zwischen Spina bifida und einem Mangel an Folsäure gibt.
Spina bifida entsteht in den ersten Wochen einer Schwangerschaft. Zu diesem Zeitpunkt weiß die werdende Mutter oft noch nichts von ihrer Schwangerschaft.
Die Einnahme von Folsäure während der Schwangerschaft (400 Mikrogramm täglich) hilft, das Risiko einer Fehlbildung zu verringern. Allerdings kann die Einnahme eine gesunde Schwangerschaft nicht garantieren.
Andere Tipps, die befolgt werden können, um diese Fehlbildung zu verhindern, sind unter anderem:
- Berate dich mit deinem behandelnden Arzt, damit du die beste Behandlung erhalten kannst. Denn so wie keine zwei Menschen gleich sind, gibt es auch keine zwei identischen Schwangerschaften. Es ist besser, einem persönlichen Behandlungsplan zu folgen, der den Bedürfnissen von Mutter und Kind entspricht.
- Informiere dich über die Wirk- und Inhaltsstoffe der Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel, die du einnimmst. Während der Schwangerschaft reagiert der Körper auf einige Medikamente anders.
- Achte außerdem auf deine Körpertemperatur, denn ein hohes Fieber kann das Risiko für Spina bifida erhöhren.
Behandlung von Spina bifida
Die Behandlung der Spina bifida variiert je nach Schweregrad. Je nachdem, welche Systeme auftreten, benötigen einige Kinder langfristig die Unterstützung verschiedener Spezialisten.
Dazu gehören nicht nur Ärzte, sondern auch Therapeuten, Sozialarbeiter und Verbände, die Unterstützung und Verständnis anbieten können.
Bei Babys mit Spina bifida occulta ist eine Behandlung nicht immer zwingend notwendig. Falls das Rückenmark fest mit dem umliegenden Gewebe verbunden ist, ist eine Operation für das Freilegen jedoch zwingend nötig.
Nach der Operation sind die Patienten in der Regel beschwerdefrei. In einigen Fällen kann es allerdings passieren, dass das Rückenmark sich erneut mit dem Gewebe verbindet.
Mit der entsprechenden Behandlung können viele Menschen mit Spina bifida aufwachsen und ein erfülltes und produktives Leben führen.
Babys mit Meningozele müssen in den ersten Lebensmonaten operiert werden. Während der Operation wird die betroffene Stelle mit Hirnhaut überhäutet und geschlossen.
Auch bei der Myelomeningozele muss das Baby einer Operation unterzogen werden. Sie wird meist am ersten oder zweiten Tag nach der Geburt vorgenommen.
Wenn Spina bifida in den frühen Stadien der Schwangerschaft entdeckt wird, kann eine Operation in der 25. Schwangerschaftswoche ebenfalls stattfinden, um die Fehlbildung zu korrigieren.
Sollte das Kind außerdem an einem Hydrocephalus leiden, kann eine weite Operation nötig werden.
